Créée en Haute-Savoie, l’association Vanille-Fraise milite pour que la recherche
concernant le syndrome Sturge-Weber avance en France.
Trois mois après sa naissance, la famille de Julia découvre l’existence d’un syndrome Sturge-Weber chez leur fille. Cette maladie orpheline, due à une mutation génétique, déclenche chez l’enfant des crises d’épilepsie graves et empêche le bon développement du cerveau. Toute la vie de cette famille est alors chamboulée. Après la colère, les parents décident de prendre le problème à bras le corps et créent l’association Vanille-Fraise pour réunir les familles et faire pression pour que la recherche avance.
Rencontre avec Jérôme, le père de Julia et cofondateur de Vanille-Fraise.
Des propos recueillis par Léa, Margot , Romane, Charlotte et Alyna (4e).
Plus d’informations : https://www.vanille-fraise.org/